Negalia dažnai skaudina. Tai pakeičia ne tik paties neįgalaus asmens gyvenimą, bet ir visų, kas jį supa, gyvenimus. Keičia jų elgesį, įpročius, net ir vertybes. Tai savaime skaudinantis dalykas, kurio visi meldžiame išvengti. Vienaip yra tada, kai žmogus nugyvenęs 30 metų sėda neblaivus prie vairo ir palenda po vilkiko ratais. Mano manymu, bėda tik ta, kad jis išgyveno. Yra tikimybė, kad ir jam pačiam gaila, kad išgyveno, bet vis tik visiems jo artimiems žmonėms tai visiškai pakeičia jų saugius gyvenimus, neabejotinai juos apsunkinant.

Bet gyvenime atsitinka ir kitaip. Va, gyveno žmogus 30 metų. Iki to laiko jis lankė darželį. Paskui mokyklą. Tikriausiai klasėje jis buvo patyčių objektu ar bent jau ne pačiu mėgstamiausiu klasioku. Jis mokyklą lankė ne tą, kuri arčiau namų. Pabaigęs ją, jis nestojo į aukštąją mokyklą. Jis neišvažiavo studijuoti į kitą miestą. Jis netgi niekada apie tai nesvajojo, nes apie tai niekada niekas neužsiminė. Tada jis pradėjo lankyti dienos užimtumo centrą, kur ateina (ar būna atvežti) dar 50 panašių į jį. Viskas lyg savaime suprantama. Mama ir tėtis žino, kad tas vaikas yra su negalia – jo intelektas yra daug žemesnio lygio, nei turėtų būti. Galbūt kitam, panašiam į jį yra Dauno sindromas. Kitam – cerebrinis paralyžius.

Tačiau nenukrypkim. Visi juk žino, mato, kad tai žmonės, kurie turi protinę negalią. Visi žino, supranta, bet nekalba apie tai per gimtadienius, nes yra skaudu, juk nesinori liūdnai praleisti jau trisdešimtą jo gimtadienį. Bet gal pats laikas? Gal pats laikas būtų ir tam, kurio gimtadienį švenčiame, kuriam jau trisdešimt metų ir kasmet atnešam dovaną, pasakyti, kad jis neįgalus? Juk iš tikrųjų savo draugui, kuris ką tik įkopė į ketvirtą dešimtį, neneštumėm šviečiančių šlepečių su „Mickey Mouse“?

Ar kada nors, kas nors, paklausė žmogaus, kuriam yra diagnozuota protinė negalia, kaip jis supranta negalią? Kaip jam atrodo, kas tai yra? Ar jis supranta, kad jis pats turi negalią? Prisipažinsiu, nemaniau kad tai svarbus klausimas. Ne tik man, bet ir pačiam neįgaliajam. Juk savaime aišku! Juk tam jis ir lankė adaptuotą grupę darželyje, dėl to lankė specialiąją mokyklą, dėl to lanko dienos centrą, nes negali pabūti vienas namuose. Tokie dalykai išduoda, kad su žmogumi kažkas negerai, kažko jis negali, todėl yra sistema, kuri juo rūpinasi, stengiasi jam padėti prisitaikyti prie visuomenės standartų, stengiasi visuomenę pripratinti prie neįgalių žmonių.

Tai lyg užburtas ratas. Atrodo, lyg ir viskas gerai – sistema yra, ji veikia, mokama neįgalumo pensija, suteikiamas ugdymas, kiek tas žmogus jį gali priimti. Viskas aplinkui suderinta taip, kad tik jam būtų gerai. Tai kas čia ne taip?

Pasikartosiu, o kas nors pačiam neįgaliajam aiškino apie negalią? Ar jis pats žino, kad jis neįgalus? Ar jis suvokia mums „savaime suprantamus dalykus“? Ar yra galimybė, kad jis, turintis protinę negalią, tuos dalykus suvokia kitaip? Nepakeisim pasaulio per dieną. Per naktį irgi. Net kai atrodo, kad viskas aplinkui veikia, gal vertėtų pažiūrėti ar mechanizmas, apie kurį sukasi pasaulis, supranta dėl ko tas pasaulis juda? Dėl ko jis išgyvena patyčias? Dėl ko už jį priimami sprendimai ir yra nuvertinamos jo jėgos bei sugebėjimai?

Tikiu, kad šeimos, kurios augina neįgalius vaikus, o ypatingai jau vyresnio amžiaus, turėtų ką į šias mintis atkirsti. Bet gal pasikalbėjus apie elementarų dalyką, apie „savaime suprantamą“ dalyką, bent kam nors pasidarytų lengviau? Jei ne fiziškai, tai bent širdyje, šeimos santykiuose.

DELFI už šio rašinio turinį neatsako, nes tai yra subjektyvi skaitytojo nuomonė!